Los pasos son más lentos, caminar solo es posible con una andadera. Ya no se puede poner aretes por que no logra coordinar la acción, si quiera puede picar la cebolla para el arroz y menos, abrocharse un botón.
En su casa ya no hay tazas para tomar café por que todas se le cayeron y se le quebraron, tampoco puede lavar la ropa de su hijo y suma 5 meses sin poder caminar. Algo tan básico como escribir, ya no le es posible.
"Es como morir despacio, es como tener una vela encendida y saber que se va a apagar en cualquier momento, es la crónica de lo anunciado", así es como Paola Coto Arroyo describe su vida con una enfermedad que no tiene cura ni tratamiento médico.
Hace apenas 8 meses recibió una diagnóstico que le cambio la vida por completo. Fue un giro de 180° que aún hoy, no termina de asimilar.
Recién cumplidos sus 50 años de edad, esta vecina de Ciudad Quesada fue diagnosticada con Ataxia. Una de las conocidas Enfermedades Raras que no tiene cura y que padecen 5 de cada 100 mil personas en el mundo.
La Ataxia Cerebelosa, es la repentina incapacidad de coordinar los movimientos musculares debido a una enfermedad o lesión en el cerebelo. Esta es el área del cerebro que controla el movimiento muscular. Ataxia significa la pérdida de la coordinación muscular, principalmente en las manos y en las piernas.
"Los primeros síntomas fueron un poco diferentes para detectar que era, yo pensé que el nivel de estrés era lo que hacía que estuviera muy cansada, muy tensa y entonces me desequilibraba, me mareaba. Me mareaba dos veces a la semana y eso fue aumentando y pasé a marearme todos los días", contó.
Eso, sumado a ciertos cambios la llevaron a reconfirmar con un experto neurólogo que algo no estaba bien, que no era estrés y que el daño podría ser mayor. Tras una resonancia cerebral y varias pruebas especializadas descubrieron la mala noticia.
"Cuando el doctor empezó a ver la resonancia dijo ¡Aquí está! Yo estaba frente a él y le dije ¿está qué? Ahí me explicó que mi cerebelo atrofiado, estaba lleno de surcos y con una forma irregular. Para mi, todo eso era en otro idioma por que yo no entendía nada". relató.
Pero la parte más dura no había llegado. A ese momento solo trataba de entender las causas de su enfermedad pues, ninguna de las asociadas correspondía a ella e incluso el médico le indicó que podría ser uno de los casos sin causa.
"Mientras él decía todo eso era como un sueño y todavía después de decirme todo eso, yo solo le pregunté ¿Cuál es el tratamiento? y él no respondió. Volví a preguntarle ¿Cuál es el tratamiento? Y se quedó callado de nuevo, luego me dijo que la enfermedad es degenerativa y progresiva y no tiene cura conocida", recordó.
Ahí fue donde cambió la vida de esta sancarleña pues, le tocó asumir una enfermedad que no tiene cura y que, de a poco, le afecta su organismo.
Incluso, tuvo que dejar su trabajo en un negocio familiar en el centro de Ciudad Quesada y por el que luchó durante 20 años para mantenerlo a flote. Decidió dejarlo cuando un día, no recordó cómo hacer un procedimiento que hacía hasta 80 veces en una misma jornada.
La lucha sin fin
Con su diagnóstico en mano y un balde de agua fría encima, sabía que tenía dos caminos: dejarse vencer o luchar y por supuesto, como toda guerrera, escogió la segunda.
Los síntomas empezaron a hacerse más fuertes y frecuentes. Ahora acude a una andadera para poder movilizarse pero, está muy lejos de la Paola que fue hace un año.
"Algo tan sencillo como abrocharte un botón te dice lo importante que es la coordinación, yo no me puedo abrochar un botón por que no sé. La vida mía es como pasar de norte a sur, dio un giro de 180 grados. Yo no puedo hacer nada igual, todo me cambió".
Ella abrazó su enfermedad y la retó a no apagarle la fuerza. De ahí nació una lucha sin fin para afrontarla. Hay días buenos y días malos, días más cansados que otros pero la fuerza es la misma siempre.
"Yo lo que en realidad quiero es que el testimonio mío sirva para calar en las personas y darse cuenta que uno nunca puede dar nada por sentado. Yo hace un año no tenía nada y hoy por hoy, tengo un diagnóstico de una enfermedad sin cura, no puedo caminar", dijo.
Ahora repasa en su mente todos los momentos que disfrutó, sin saber que todo eso cambiaría en cuestión de días y cuándo le preguntan sobre sus nuevos sueños, solo hay uno: poder caminar 100 metros sin usar una andadera.
En esa lucha sin fin y en busca de lograr ese sueño, ella empezó a buscar grupos de apoyo con otras personas con su enfermedad pero, en el país no hay y tampoco conoce algún otro caso. Eso la llevó a buscar en Facebook, grupos internacionales donde además encontró especialistas de otros países, con los que ya se reunió de forma virtual para conocer sobre las terapias que podrían devolverle la movilidad.
"Es totalmente esperanzador por que si bien no puede curar la enfermedad puede devolverme el caminar. Yo me reuní con la especialista y luego de que me explicó me dijo: ¿Le dejo cita? Yo sin un cinco le dije que sí. No se cómo voy a hacer pero yo le dije que si", contó.
La terapia es costosa, cuesta $500 por sesión y Paola requiere al menos 20 sesiones sin contar que, las terapias están disponibles en Brasil. Por eso, ella quiere apelar al corazón de los sancarleños para buscar ayuda y de esta forma, tratar de mejorar su calidad de vida.
Ella habilitó una campaña de recaudación de fondos que está disponible en: https://www.gofundme.com/f/ayuda-a-paola-a-caminar-de-nuevo?utm_campaign=p_lico+share-sheet&utm_medium=copy_link&utm_source=customer
"Acepto en paz esto por que no se cuándo será el día, no se si es mañana, en una semana, en un mes, no se. Me he preparado en la fe que es la más fortalecida durante todo este proceso", finalizó.
Paola tiene un hijo de 16 años quien además tiene la condición Trastorno del Espectro Autista y cuyo padre padece un cáncer en este momento. Además tuvo que delegar el cuido de su mamá quien sufrió un accidente cerebrovascular y solo tres días antes de recibir su diagnóstico de Ataxia, su hermana le informó que sufre de un cáncer de mama.
